你我同行 爱不罕见

发布者:上海市戏曲学校发布时间:2022-02-28浏览次数:10

2月28日,今天是我校全体学生正式上课的第一天。经过了一个寒假的休整,静谧的校园又热闹起来,无处不在的欢声笑语提醒着我们,戏校的学生又元气满满地回归校园啦!


2月28日,今天也是第十五个“国际罕见病日”。“罕见病”是指患病率特别低的疾病。目前,在我国有超过2000万各类罕见病患者,他们生活的困境鲜为人知,他们生命的光彩也少有人注目。


今年“国际罕见病日”的主题是“Share Your Colours(分享你的色彩)”。希望更多的人能关注到这样一个特殊群体,为他们带去更多的温暖。



为了帮助社会了解罕见病、聆听罕见病患者的心声,助力罕见病防治保障事业,由上海市罕见病防治基金会牵头,与上海教育电视台、上海科技发展基金会、上海市科普事业中心联合举办的“生而罕见,活出精彩”主题大型公益晚会,2022年2月27日晚19:30在上海教育电视台首播。上海市人民政府原副市长、上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟、上海市罕见病防治基金会理事长李定国、上海市政协常委、市政协提案委员会常务副主任黄鸣出席观摩了晚会。


在这场特别的公益演出中活跃着我们戏校一位声乐老师的身影,他就是我校优秀教师、青年男高音歌唱家张帆涛。


张老师当晚作为嘉宾特别献唱了罕见病防治公益主题歌曲《罕见》。



如果有天我能说话,

我想牵你的手陪你聊聊天。

如果有天我能奔跑,

我想光脚在草地上撒个野

如果有天我可以自由,

挣脱把我困在身体里的锁链,

我想变得普通不再特别,

平凡地幸福平凡地过每一天。

 


我的哭,不想让谁听见,

我的痛,不想让体验

如果生命给的只锋利碎片,

我也要紧握着,哪怕手心流着血。

 


我的故事,多想让你听见,

我的微笑,多想让你看见,

在没有眼泪的世界里做个美梦,

我依然要醒来,因为有你在身边。

 


生命多残酷多美丽,

我的存在或许世上罕见。

可我相信爱从来不罕见,

爱让我们笑着面对这个世界。



《罕见》这首公益主题歌曲是由青年作曲家、治愈系音乐人罗威以及著名青年词人许诺创作,从构思到最后完成仅用了七天时间,这次晚会上张帆涛老师现场演绎也是该曲的首次亮相。


   

   

   国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,在这样一个特别的日子,张帆涛老师用自己的歌声传达了罕见病患者渴望理解、微笑面对世界的人生愿望,愿这首歌能给所有罕见病病友和关爱罕见病事业的人们带去希望和力量。



“创作这首歌的时候,我和作词罗威老师、作曲许诺老师都一致希望通过主题歌的演绎能让更多人知道有这样一群看起来和我们一样,但其实完全不一样的罕见病群体。”


张帆涛老师谈起自己的创作感受时几次眼眶湿润。


“歌词中写到‘我的故事多想让你听到,我的微笑多想让你看到’,我们是希望通过这首歌让更多人能去了解,去知道罕见病人的故事。同时我们更希望通过这首歌的口口相传,能引起更多人的共鸣,唤起大家更多的共情。我们觉得轻而易举的一件小事,可能对于罕见病人来说却是根本不可能完成的目标。”


“他们每个人只是想努力让自己能活下去。”张帆涛老师反复提到了这句话,“从这些罕见病人身上,我看到是珍惜每一天,坚韧、顽强、积极向上的精神。所以我在唱这首歌的时候,前后表情也发生了很大的变化,从开始淡淡的哀伤到慢慢舒展,直到最后我是笑着唱完这首歌,因为我是希望通过这首歌能给大家带去更多的希望。”


 张帆涛老师希望能通过自己的行动推动全社会对罕见病人的关注,也呼吁更多爱心人士能参与到各类公益活动中去。“我们在创作这首歌的时候,每句歌词其实都对应了一位罕见病人真实的故事,希望大家通过这首歌能慢慢了解到这些人背后的故事。人类的感情是共通的,爱是可以感染的,所以我特别希望这首歌能被更多人听到,通过歌声传播我们更多的爱。”


在2020年疫情期间,张帆涛老师所演唱的原创歌曲“战役之歌”登上了武汉电视台、湖北省广播电台、央视频等主流媒体的平台并滚动播放,获得了上海市教育工会抗疫“优秀作品”称号。


张帆涛老师就是这样一位有着社会责任感并怀着感恩之心的年轻艺术家,祝愿张老师在今后能创作出更多有温度、有正能量的优秀艺术作品。


在我们学校像张帆涛老师这样利用专业特长,默默投身社会公益事业的优秀教师还有很多,他们以担当践行着责任,用无私的爱温暖着社会,以身立教,为学生树立起楷模的形象。


感谢张帆涛老师,感谢戏校所有为了社会公益默默付出的老师们!